Maux...

Fibromyalgie

Armée d'occupation

J’ai subi une attaque et je suis occupé.
Mon corps est occupé, comme un pays en guerre.
Croyez-moi ou pas.
J’ai été attaqué par des objets.
Mon corps est devenu un territoire sous contrôle ennemi.
L’occupant ? Des objets, des outils de toutes sortes.
C’est une histoire étonnante que je m'en vais vous narrer.
C’était comme si le quotidien inerte avait pris possession de mon quotidien vivant. Jusque là ma vie s’était pourtant déroulée normalement. Une vie normale, normale comme quand ce qui nous arrive n’appartient pas à l’extraordinaire, au hors norme.
Ma vie était normale et belle.

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Un soir, au terme d'une journée de travail en plein air à entretenir le jardin familial, le bain salutaire vit s'approcher un couple de clés à molette qui sans crier gare et malgré ma nudité rose s'emparèrent de mes poignets et, fermant leur mâchoire, déclarèrent qu'elles prenaient à ce jour possession desdits poignets pour en faire un lieu de seconde résidence. Grande fut ma surprise et totale mon incapacité à me défendre. Depuis ce jour, les poignets occupés ne sont que sécheresse, dureté; ils mènent une vie solitaire, séparés d'un corps duquel ils ne semblent plus se préoccuper. Ils portent ce qu'ils veulent quand ils le veulent, développent la force que leur bon vouloir estime suffisante dans toute tâche de manutention. Bref, ils se sont désolidarisés du reste du corps si ce n'est du cerveau à qui ils communiquent fidèlement maux et douleurs, faiblesses et impuissances. Et cela dure toujours. 

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Cela fait une dizaine d'années qu’un soir, affalé dans le canapé, quelque peu las à la fin d’une journée de travail, je sentis l'attaque insidieuse d’un chargeur de batteries. C’est utile un chargeur dans la boîte à outils, cela permet de redonner puissance aux tournevis, aux foreuses. Je me reposais, couché dans le canapé et soudain, lentement, imperceptiblement mais incontestablement, une sorte de courant électrique se répandit dans mes jambes suscitant une forme de tremblements, de pincements et puis de tressautements totalement incontrôlables. Surprise, étonnement, inquiétude et difficulté d'expliquer ce qui était en train de se passer. Les jambes bourdonnaient-elles, brûlaient-elles, se refroidissaient-elles,  c'était un peu tout cela à la fois, une sensation l'emportant parfois sur l'autre dans un concert qui semblait ne pas devoir se terminer. Et puis, ces jambes qui tressautent sans raison, qui pédalent vers nulle part, cela a de quoi interpeler. Et cela dure toujours.

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Ce dimanche-là, attablé comme à l'accoutumée pour le repas de midi, je lâchai ma fourchette à diverses reprises ce qui provoqua sourire des uns, regards étonnés des autres et éveilla en moi une interrogation profonde. Cette perte de préhension me rappelait une image de papa atteint de la maladie de parkinson en fin de vie. Le lien entre les deux situations, fût-il inapproprié, je ne pouvais m'empêcher de le faire. Là encore, une mystérieuse pince s'était appropriée les tendons de mes mains afin de les rendre, quand bon lui semblait, inopérantes et, l'expérience le montra à de nombreuses reprises, dangereuses dans le transport de certaines matières, l'utilisation de certains objets. Et cela dure toujours.

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Quand j'étais enfant, un jouet de bois me captivait. Il s'agissait d'un petit animal, un chien je pense, posé sur un socle de bois à l'intérieur duquel se rejoignaient une série d'élastiques articulant pattes et cou, tête et queue du chien. La pression sur le socle de bois détendait les élastiques et les petites pièces de bois se désolidarisaient; en relâchant la pression, les fils se tendaient à nouveau et l'animal retrouvait sa rigidité par la remise en place des bouts de bois. C'était magique. Ce qui, par contre, l'est moins, est que ce jouet s'est installé à l'intérieur de mes deux mains. Lors d'un effort de préhension il arrive que les petits os de la main ne se remettent pas en place de manière aussi satisfaisante que pour le jouet. Et c'est une douleur intense que m'envahit lors de la mauvaise reconstitution de ce petit puzzle osseux. Et cela dure toujours.

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Le soir, j'aime faire de la musique et particulièrement sur le clavier du synthétiseur. Paradoxalement, alors qu'il est favorable pour l'organisme de bouger, de mobiliser articulations de toutes sortes,  j'ai réalisé que le jeu des doigts sur le clavier était empêché par la présence intempestives de brochettes type barbecue venant accompagner le délié des doigts lors du jeu. La prestation musicale devint alors approximative, les doigts ne retrouvant pas naturellement la position propre au meilleur rendu de la partition. J'aime la solidarité. J'aime moins cet enchevêtrement musical solidaire des doigts. J'ai alors cessé de jouer. Pour mon plus grand déplaisir, la musique me permettant de m'échapper, de créer des univers propres à la détente, à la méditation. Et cela dure toujours.

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Ce matin d'avril, nous avions entrepris de tapisser une chambre de la maison familiale. Déjà moins habille par la présence quasi permanente de quelques autres maux, je me sentis soudain privé de la totale liberté du mouvement de chevilles, un peu comme si le papier peint encollé venait se déposer sur les parties inférieures des jambes. Au fil du temps cette sensation d'emprisonnement se fit de plus en plus présente pour me donner la désagréable impression aujourd'hui que les feuilles de papier peints sont devenues des rouleaux: la mobilité se fait douloureuse, le temps de mise en mouvement normal des chevilles est de plus en plus long, la douleur de la mise en route de plus en plus grande. Et cela dure toujours.

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Je me souviens, c’était en décembre. Je me réveillai en sursaut; allongé sur le lit, une masse énorme venait de m’écraser les orteils. Quel poids ! Et quelle douleur, comme si les dix orteils du bout du lit s’étaient repliés à angle droit sous la masse échouée. Je repris mes sens et ne découvris rien au bout du lit sinon la couette généreuse, amies des nuits confortables. Cette masse en fait était bien la couette que mes pieds, pour autant que je dorme sur le dos les orteils en l’air, ne supportaient plus. Pourtant cette couette est légère et cependant trop lourde rendant inconfortable la position. Alors je me retourne et change de position. Il faut quelques minutes pour faire disparaître cette douleur aux sensations d’écrasement. Et cela dure toujours.

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C’est évident pour tous les bons dormeurs: quand le corps se fatigue d’être au repos dans une position, il en choisit, spontanément, une autre. Fort de cette évidence, grand fut mon désarroi en constatant que de nouveaux locataires occupaient mon sommeil. De tout temps, dans ma vie à tout le moins, mon corps en sommeil avait ses positions favorites, sur le côté, les jambes légèrement repliées l'une sur l'autre, les bras repliés dans les environs immédiats du visage. Ô sommeil confortable! Et me voilà aujourd'hui, parfaitement incapable de poursuivre mes nuits sur ce mode plaisant. Mes jambes et mes bras furent envahis par une espèce de ciment à prise rapide mais jamais définitive: je ne pouvais plus maintenir bras et jambes en position pliée. L'esprit fut vif et tâcha dès lors de déterminer de nouvelles postures ou, à tout le moins, des solutions alternatives: le coussin entre les genoux rendit la position moins insupportable à condition de décaler les pieds afin de répartir les poids respectifs. Quant aux bras, mon esprit détermina comme meilleur "achat" la position du demi-crucifié! Sur le côté droit, le bras droit ouvert et tendu vers l'extérieur et le bras gauche posé, droit, sur la cuisse. Inversion du processus pour le côté gauche. Deux soucis cependant: quelle place pour le conjoint d'un côté et quel support pour le bras hors du lit de l'autre côté? Soucis non résolus. Auxquels on peut ajouter la douleur de l'épaule en extension et du poignet dans le vide. Le sommeil devint relatif. Et cela dure toujours.

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Le sommeil! Que tout est beau quand il est bon! Ces heures de repos paisible, heures pendant lesquelles le corps se refait, se reconstruit et l'esprit aussi. Qu'il est bon de dormir sans poser de question. Qu'il est long de dormir cherchant la position. Non content des troubles provoqués au niveau des jambes et des bras, l'ennemi s'en prit aux fessiers des deux bords! Les bras ne pouvant dormir qu'en position du demi-crucifié, il fallait bien en poser un sur la cuisse correspondante. Hélas, celle-ci et sa consœur refusèrent de manière catégorique de recevoir cet intrus nocturne et décidèrent de rendre le dépôt douloureux. Ainsi, chaque fois que le bras se posait, il ne fallait pas dix minutes pour que s'exprime de manière désagréable la cuisse concernée: fatigue du muscle, sensation d'accueillir la tête lourde et froide puis brûlante d'un marteau de belle taille en équilibre sur la peau. Je remontai dès lors le bras quelque peu en le tournant légèrement vers l'arrière, posé sur l'arrière des cuisses. Et le fessier refusa cette collaboration prétextant une fatigue importante qu'il exprimait par une douleur ressemblant à l’impact d’une pointe de Paris, ces longs clous bien épais, froids, inamicaux. Douloureux, en profondeur. Et cela dure toujours.

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Vous chantiez? J'en suis fort aise, eh bien dansez maintenant!
Souhaitant rendre illusoire cette phrase de La Fontaine, une pince à spaghetti décida, un soir de bal, d'établir sa demeure sur la tranche externe de mes pieds gauche et droit. Je dansais, proche de ma  cavalière, sur le rythme lent d’un slow. Les pieds se mouvaient paisiblement sur le sol emportant le reste du danseur quand, débouchant de nulle part une douleur aigue prit possession de la tranche extérieure du pied droit comme si la pince à spaghetti entamait le premier centimètre de l’extérieur du pied. Je n’avais jamais ressenti une telle douleur : pinçante, aigue comme quand on touche le nerf d’un dent, brève dans sa phase d’entrée mais qui durait se répandant dans l’ensemble de la plante du pied. Le slow se poursuivit comme si de rien n’était tant il m’était malaisé d’exprimer ce qui se passait. Plus besoin de danser pour ressentir sans raison apparente cette douleur fulgurante. Et cela dure toujours.

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Je devrais encore vous dire ce que ça donne quand un fin tournevis vient passer des vacances dans les rotules, quand une feuille de papier émeri à gros grains s’installe dans la mâchoire pendant un repas de fête, quand les coudes ressemblent à un gros bleu et que chaque fois que je les pose sur un table ou ailleurs un petit pétard provoque une décharge électrique qui fait exploser tout le bras ; je pourrais, sans volonté de me plaindre mais souhaitant décrire le quotidien de la fibromyalgie, vous raconter en détail la douloureuse expérience de ressentir comme un petit ballon écrasant de l’intérieur le globe oculaire, vous expliquer le déplaisir de ressentir dans la plante des pieds une tige métallique empêchant de plier le pied sans douleur,… Mais voilà, ce récit risque de lasser.

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Cette histoire est incomplète.
Elle pourrait paraître triste, décourageante, sans issue.
Parfois le quotidien est coloré de ces qualificatifs.
Mais se plaindre fait qu’il est encore plus malaisé de se subir.
Il n’y a dès lors pas de choix : avancer, se révolter, ne pas se laisser faire.
Bientôt, je raconterai comment la résistance s’est mise en place.
Et ça, c’est une autre histoire.

André

12 mai, journée de la fibromyalgie

Samedi 12 mai 2012 11:33

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